Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie. Lucie otevřeně sdílí: – jak vypadá každodenní život s...
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

MUDr. Jana Zárubová: Žena a epilepsie – životní etapy pod lupou

Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr....
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

Asistenční pes Cindy a host Klára Pragerová z Pestré o.p.s.

V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem. Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme...
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

15. díl: Ketogenní dieta a umělý spánek

V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto...