Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.

Lucie otevřeně sdílí:

– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové

– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná

– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu

– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat

Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.

A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.

Podcasty

Nejnovější díly